Cuando Robert y Trude lloraron la pérdida de un hijo discapacitado pensaban que habÃa tenido una vida solitaria e introvertida. Pero tras la muerte de Mats descubrieron que habÃa personas de toda Europa encendiendo velas en su memoria.
Esta es la versión en español de un artÃculo que fue publicado por primera vez en el medio público noruego NRK.
"Éramos muy tradicionales. No querÃamos que pusiera patas arriba su rutina diaria".
Sentado en una cafeterÃa cerca de su oficina en el ayuntamiento de Oslo (Noruega), Robert Steen describe cómo solÃa preocuparle que su hijo se quedara despierto hasta tarde en la computadora.
"Mirando atrás, creo que deberÃamos habernos interesado más por el mundo de los videojuegos, en el que él pasaba mucho tiempo", dice el hombre de 56 años.
"Por no hacerlo, perdimos una oportunidad que nunca supimos que tenÃamos".
Robert y los desconocidos
Robert se despidió de Mats con un discurso en una capilla en el cementerio occidental de Oslo, a finales de 2014.
Sentados entre quienes escuchaban sus palabras -familiares y algunas personas del servicio de salud que conocÃan bien a Mats- habÃa un grupo de gente que la familia no reconoció.
Considerando que Mats casi nunca habÃa salido de su apartamento, que se encontraba en el sótano de la casa de su familia, en los últimos años de su vida, era extraño que gente desconocida estuviera presente en el funeral.
Pero lo más raro es que ni siquiera el propio Mats habÃa conocido a esas personas.
El único que los conocÃa era Robert. Y sólo los habÃa visto una vez. La noche anterior.
FAMILIA STEEN
Cuando pensaban en Mats antes de su muerte, esos visitantes afligidos lo imaginaban como Ibelin, un noble de nacimiento, filántropo y detective.
HabÃan venido de cerca y de lejos, y lloraban la pérdida de su buen amigo.
Más tarde, en el funeral, uno de ellos habló y dijo que, en ese mismo momento, personas de toda Europa estaban encendiendo velas por Mats, recordándolo con pena y amor.
El tiempo limitado de Mats
Estaba escrito en su código genético.
El Mats que posaba de pie con una corona en la cabeza en su cuarto cumpleaños, en julio de 1993,se hundirÃa en una odiada silla de ruedas en los próximos 4 años,para no levantarse nunca más.
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Robert y Trude habÃan recibido las noticias en mayo de ese año, en una pequeña oficinal del Hospital Universitario de Oslo.
Los padres de Mats comprendieron entonces por qué su hijo a menudo se caÃa y se lastimaba, por qué no subÃa las escaleras en el tobogán de la guarderÃa -a pesar de que le encantaba deslizarse-, por qué apoyaba las manos en las rodillas como un anciano cuando cambiaba de posición y por qué no corrÃa detrás de los otros niños.
Los médicos les explicaron que Mats tenÃa distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad rara que causa degeneración muscular, sobre todo a chicos. Los genes de Mats contenÃan un error que hacÃa que sus músculos no pudieran desarrollarse con normalidad y que, en última instancia, se destruyeran.
"Después de acostar a Mats esa noche llamamos al doctor. Nos habÃa dado permiso para hacerlo. PodÃamos llamar en cualquier momento que necesitáramos información", dice Robert.
Con Trude sentada a su lado, Robert recuerda que tras una conversación de media hora, logró encontrar un rayo de luz.
FAMILIA STEEN
"Le dije al doctor: '¡Pero al menos no morirá de esto!' El médico se quedó callado al otro lado de la lÃnea: 'No'. Pero en nuestra experiencia estos pacientes raramente viven más de los 20 años'".
Robert hace una pausa.
"Logró vivir hasta los 25".
Esa noche de mayo de 1993, en la casa familiar al sureste de Oslo, Robert y Trude trababan de asimilarlo.
Mats no vivirÃa una "vida normal". No podrÃa hacer deporte. No podrÃa salir a divertirse y conocer chicas. No experimentarÃa el mundo ni contribuirÃa a la sociedad.
MorirÃa joven y no dejarÃa una gran huella en el mundo.
Estaban muy equivocados.
Recreándose en 0s y 1s
Si nuestro ADN delimita nuestras vidas incluso antes de que nazcamos, ¿cómo podemos elegir ser quien queremos ser?
Mats encontró la manera de empezar de cero.
Con el cambio de milenio, la familia Steen se habÃa mudado a una casa al sur de Oslo adaptada a su silla de ruedas.
Aunque a Mats le permitÃan jugar a la Game Boy durante sus descansos escolares, ni siquiera Super Mario podÃa ahuyentar la sensación de ser diferente. Mats se sentaba en su silla de ruedas y un acompañante iba con él a todas partes.
Sus padres se preguntaban qué podÃa hacer Mats en su tiempo libre, cuando sus compañeros de clase jugaban al fútbol y corrÃan por el patio.
¿Videojuegos, tal vez? Robert le dio la contraseña de la computadora familiar, y un nuevo mundo se abrió para ese niño de 11 años.
"Durante sus últimos 10 años de vida, Mats jugó entre 15.000 y 20.000 horas", dijo Robert en el funeral. "Eso equivale a más de 10 años de empleo a tiempo completo".
Pero los videojuegos también causaron disputas familiares.
"Cuando la enfermera nocturna llegaba a las 10 de la noche, Mats tenÃa que estar acostado", dice Robert. "Su trabajo era vigilarlo mientras estaba en la cama, no acostarlo. Mats protestaba pero aceptaba a regañadientes".
Mats se habÃa convertido en un gamer (videojugador). Y los gamers no se van a la cama a las 10 de la noche.
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Pero, ¿quién era Mats durante todas esas horas que pasaba jugando?
Se transformaba en Lord Ibelin Redmoore y a veces era Jerome Walker.
"Jerome e Ibelin son extensiones de mà mismo, representan diferentes partes de mÃ", escribió Mats.
Con el tiempo, jugarÃan también un papel importante en la vida de otra gente.
Mats jugaba muchos tipos de juegos online, pero eventualmente empezó a viajar más a menudo a Azeroth, un planeta en el popular juego World of Warcraft.
Azeroth es un mÃtico mundo de fantasÃa, con contenientes, mares y bosques, acantilados y llanuras, pueblos y ciudades. Mats pasaba la mayor parte de su tiempo en una región llamada Reinos del Este.
BLIZZARD ENTERTAINMENT
Como jugador online, vas conociendo ese mundo poco a poco, de la misma forma que uno va conociendo el mundo fÃsico.
En ese universo virtual hay lugares a los que puedes viajar y paisajes y ciudades que puedes gobernar, algunos mejores que otros.
En ciertos sitios, tienes que estar alerta. En otros, disfrutas y conoces gente nueva e interesante.
Asà es el mundo. Asà es Azeroth.
Mats hizo su recorrido y encontró camaradas. Un amplio cÃrculo de buenos amigos.
Lo que ves y lo que crees que ves
"Cuando pasaba por la habitación de Mats durante el dÃa y veÃa que las cortinas estaban cerradas, sentÃa un pesar que recuerdo muy bien", dice Robert, recordando lo que él vio.
"'¡Oh, no!', pensaba. 'TodavÃa ni ha empezado su dÃa'. Estaba triste porque pensaba que su mundo era muy limitado".
Pero quienes no son gamers no se dan cuenta de que los videojuegos son mucho más que disparos y puntajes.
"CreÃamos que era un juego y nada más. Pensábamos que era una competición que se suponÃa que tenÃa que ganar".
Y también estaba el problema del ritmo circadiano de Mats: su ciclo diario de 24 horas.
"No comprendÃamos por qué era importante para Mats estar conectado hasta tan entrada la noche", dice Robert.
"Pero, por supuesto, la mayorÃa de la gente no juega por la mañana o durante el dÃa. A esas horas suelen estar en la escuela o en el trabajo".
"Lo comprendimos cuando murió. Hasta el final de sus dÃas siempre quisimos que se fuera a dormir a las 11 de la noche, como la 'gente normal'".
El robo en Goldshire
Lisette Roovers, de PaÃses Bajos, era una de las amigas online más cercanas a Mats, y estuvo en su funeral en 2014.
Ahora está de vuelta en Noruega, visitando a su amigo Kai Simon Fredriksen, quien también jugaba en internet con Mats.
"Conozco a Mats desde hace muchos años. Fue un shock cuando murió. Su muerte me marcó", dice Lisette.
Ella tiene ahora 28, pero tenÃa tan solo 15 cuando conoció a Mats, quien entonces tenÃa 16. O, para ser más precisos, cuando el personaje de Lisette, Rumour, conoció al personaje de Mats, Ibelin.
PATRICK DA SILVA SAETHER / NRK
"Nos conocimos en Goldshire", explica Lisette.
"Ya no es un lugar bonito, pero en ese entonces era un pueblo agradable en el que podÃas conocer a personajes nuevos e interesantes. Estaba buscando a alguien para jugar a juegos de rol. Ibelin estaba sentado en una fogata".
"Yo -o Rumour- actué por impulso. Salté de los arbustos, le quité el sombrero ysalà corriendo".
Deja escapar una sonrisa.
Mats escribió sobre su primer encuentro con Lisette en una publicación en su blog que tituló "Amor".
"En este otro mundo, una chica no ve una silla de ruedas ni ninguna otra cosa diferente. Ve mi alma, mi corazón y mi mente, convenientemente encapsulados en un cuerpo bello y fuerte. Por suerte, casi todos los personajes en este mundo virtual se ven muy bien".
Lisette dice: "Mats era un buen amigo, a veces uno muy cercano".
"Nos escribÃamos sobre muchas cosas, pero nunca me contó su enfermedad. Pensé que su vida era como la mÃa. Por ejemplo, los dos decÃamos que odiábamos el colegio".
Pero habÃa cosas en las que no podÃan estar de acuerdo.
"Escribió que odiaba la nieve. Yo le dije que me encantaba. No comprendÃa entonces que la odiaba porque estaba en silla de ruedas. No lo sabÃa".
Una salida al Bosque Elwynn
El entusiasmo de Lisette por los videojuegos preocupaba a sus padres, pues podÃan afectar sus estudios y parecÃa que reemplazaban su vida social. Su solución fue prohibÃrselos.
"Estar separada de mis amigos del videojuego fue duro para mÃ", recuerda.
Pero Mats no le falló. Como no podÃa encontrarle en el juego, se puso en contacto con ella a través de otros canales.
"Incluso les escribió una carta a mis padres en la que trató de hacerles ver por qué el videojuego era tan importante para mÃ", dice Lisette.
"Yo guardé esa carta".
Amigos reales e irreales
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Robert y Trude sabÃan que su hijo le habÃa escrito a una chica llamada Lisette.
"Mats hablaba bastante sobre esos personajes del juego, pero no les dábamos mucha importancia", dice Robert.
"Rumour, o más bien Lisette, le envió regalos incluso en su cumpleaños. Nos parecÃa tierno y bromeábamos con él. Él se sonrojaba".
"Nosotros la veÃamos a ella como su amiga porque veÃamos pruebas tangibles. Los demás eran avatares. Nuestra percepción de la amistad era muy tradicional: a los que sólo eran digitales no los considerabamos como amigos".
Encontrando tu tribu
En World of Warcraft, puedes jugar solo o unirte a un grupo. Mats era parte de un grupo, Starlight guild, que tenÃa 30 miembros.
"Para formar parte del grupo tienes que ser recomendado por alguien que ya esté dentro y pasar un periodo de prueba de uno o dos meses", explica Robert, quien ahora sabe mucho más del juego.
Starlight existe desde hace 12 años y sigue activo.
"Es un grupo especial porque lleva mucho tiempo y por eso las amistades en él son profundas", concluye Robert.
Kai Simon -o Nomine- de 40 años, es el lÃder de Starlight.
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Cada año desde que murió Mats Starlight hace una conmemoración en su honor.
El año pasado, Kai Simon le dijo al grupo que para recordar a Lord Ibelin Redmoore debÃan centrarse en correr y nadar, pues Ibelin era un corredor, explica.
"Era importante para él poder correr y compartir la experiencia con otros corredores".
Trayendo la silla de ruedas a Azeroth
"En Azeroth, mi discapacidad no importa, mis cadenas se rompen y puedo ser quien quiero ser. Ahà me siento normal", escribió Mats en su blog a los 24 años.
Mats compartió su blog con los miembros de Starlight, uno por uno. Asà fue como ellos conocieron su situación fuera de internet.
Lisette recuerda la primera vez que leyó el blog.
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"Me sentà mal porque en ocasiones le tomé el pelo y no fui muy considerada".
"Pensé, '¿me tengo que portar ahora diferente con él?' Pero decidà tratarle igual que antes. También dijo en su blog que eso es lo que él querÃa".
Una sombrÃa premonición
Unos seis meses antes de morir, Mats se ausentó de World of Warcraft por 10 dÃas. Sus compañeros del juego se preguntaron dónde estaba.
"10 dÃas es mucho tiempo para estar desconectado porque Mats siempre estaba ahà cuando necesitabas a alguien con quien jugar o hablar", dice Anne Hamill, una jugadora inglesa de 65 años.
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Cuando regresó al juego, supieron que lo habÃan ingresado en el hospital.
Anne le escribió: "Mats, debes darle a alguien la posibilidad de contactarnos si algo te pasa, para que podamos enterarnos, incluso si tú no puedes enviarnos un mensaje".
"Eres importante para nosotros", le dijo.
"Solo dices eso porque ahora sabes que estoy en silla de ruedas", le respondió Mats.
"Le dije que no era verdad", dice Anne. "Le dije: 'Eres importante para el grupo. Sabes escuchar, siempre animas a los demás'".
Pasó un tiempo hasta que Mats volvió a escribir, "pero entendà que habÃa comprendido".
El 18 de noviembre de 2014 Mats murió.
Gravemente enfermo, habÃa sido ingresado en el hospital. Los médicos lograron estabilizarle y dijeron que pronto podrÃan llevarlo de vuelta a casa.
Pero de repente le dijeron a la familia que lo trajeran tan rápido como fuera posible.
"Estaba en la cuarta planta, al final del pasillo. Cada segundo valÃa oro y el pasillo era muy largo", recuerda Robert.
Llegaron demasiado tarde.
La fotografÃa que Robert tomó de su hijo en su lecho de muerte muestra a un joven pálido de cabello oscuro y ondulado. TenÃa unos ojos finamente dibujados y una boca marcada por la máscara para respirar que habÃa usado durante tantos años. Parece dormido.
Muchos años antes, Lisette le habÃa hecho un dibujo a Mats. En él, Ibelin sostiene a Rumour en sus brazos. Una máscara oculta su nariz y su boca.
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"Mats lo recibió por correo", dice Robert.
"Ahora está en casa, colgado de la pared".
Un pensamiento liberador repentino
Tras la muerte de su hijo, Robert se puso a pensar en la gente a la que deberÃa darle la triste noticia y recordó a los jugadores.
No sabÃa cómo contactarlos pero recordó que Mats le habÃa dado a su padre la contraseña de su blog para que revisara el alcance de cada publicación.
Escribió un post sobre la muerte de Mats, con una dirección de email para todo aquel que quisiera ponerse en contacto con él.
"Lo escribà y lloré", señala Robert. "Después, le di a publicar. Y entonces llegó el primer email. Era una sentida condolencia de un jugador de Starlight".
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Después llegaron muchos más mensajes e historias sobre Mats en el juego.
"Una sociedad completa, una pequeña nación de gente comenzó a tomar forma", dice Robert.
"Y era de una escala que no imaginábamos. Llegaron más y más correos electrónicos que dieron testimonio de la trascendencia que tuvo Mats".
Anne Hamill, también conocida como Chit, tiene un consejo claro para los padres:
"No sabes quién juega un rol importante en la vida de tus hijos si no conoces a sus amigos digitales".
"ConocÃa a Mats en un mundo en el que no importa quién seas, el tipo de cuerpo que seas o cómo te veas en la realidad, detrás del teclado", dijo Kai Simon en el funeral.
"AhÃ, lo que importa es quién eliges ser y cómo te portas con los demás".
En su blog, Mats escribió sobre la computadora en la que se sentó durante más de la mitad de su vida: "No es una pantalla, es una ventana hacia donde tu corazón desee ir".
NRK
*Vicky Schaubert trabaja para NRK en Oslo, Noruega. Este medio publicó originalmente un artÃculo en noruego sobre esta historia.
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