El neurólogo Enrique Noé todavía recuerda la cara de la madre de un paciente cuando le dijo que efectivamente aquellos cambios que había notado en su hijo en la intimidad de su casa eran respuestas voluntarias.
El chico, de 18 o 19 años, llevaba un año y medio en estado vegetativo tras haber sufrido una lesión por agresión.
Hacía un tiempo que la madre le decía al equipo médico que cuando en casa le ponía la música que a él normalmente le gustaba, abría los ojos y dirigía la mirada.
Pero los médicos no lo percibieron hasta más tarde, cuando empezaron a notar en el gimnasio de rehabilitación del hospital ciertas respuestas de interacción con su entorno.
El joven siguió progresando hasta poder dejar el hospital al año siguiente en un estado consciente y pudiendo comunicarse con su familia.
Su caso tuvo un desenlace positivo, pero el doctor Noé, director de investigación del servicio de neurorehabilitación de los Hospitales Vithas-NISA de España, matiza que hay que ser muy cautos y tener mucho cuidado al manejar las expectativas de los familiares en este tipo de casos.
Entonces ¿cuáles son las diferencias entre los distintos estados de alteración de la consciencia, como el coma, el estado vegetativo y el estado de mínima conciencia y de cuáles es posible que un paciente se pueda "despertar" al cabo del tiempo?
Las claves: el sueño-vigilia y la capacidad de interacción
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En orden de mayor a menor gravedad, en primer lugar está el estado de coma, seguido del estado vegetativo y del de mínima consciencia. Pero dentro de estos tres estados hay distintos grados.
El equipo del doctor Noé ha visto a varios pacientes que fueron pasando por los tres estados distintos de consciencia a lo largo de un año o año y medio. Otros nunca mejoran o apenas lo hacen en un grado mínimo.
- El estado de coma, quizás el más conocido, se caracteriza principalmente porque "no existe ritmo de sueño-vigilia", explicó el neurólogo. Durante las 24 horas el paciente parece dormido, "no hay apertura ocular en ningún momento del día".
- Estado vegetativo, estado vigil o estado de vigilia sin respuesta. Lo que tradicionalmente se llama estado vegetativo responde en realidad a una expresión que puede considerarse despectiva porque se refiere a una "vida de vegetal", por eso hay quien prefiere referirse a este estado como uno de "vigilia sin respuesta".
Lo que caracteriza a estos pacientes es que abren los ojos en algún momento del día y hay momentos en los que parecen estar despiertos, aunque no exista ningún otro signo de conexión o de interacción con el ambiente.
- Estado de mínima conciencia. Si además de despierto el paciente puede mostrar algún signo de interacción con el entorno se considera que está en un estado de mínima conciencia. Pero este estado es muy amplio y variable.
Según Noé, las interacciones pueden ser cosas como mirar o seguir a un objeto, dirigir la mirada ante un estímulo auditivo, hacer algún tipo de movimiento ante un objeto colocado en el entorno o incluso establecer algún sistema que le permita al paciente comunicarse verbalmente con una persona de su entorno.
El estado de mínima conciencia más elevado se denomina "plus" y quiere decir que el paciente puede comunicarse. Clínicamente se puede ver porque hay una respuesta verbal o hay algún movimiento en respuesta a una orden verbal, por ejemplo, "cierra los ojos si sientes dolor".
¿Y qué hay de la actividad cerebral?
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Pero estas diferenciaciones se refieren a lo observable desde el punto de vista clínico con base en la existencia de una respuesta motora.
Lo que complica todo mucho, matiza Noé, es que "en los últimos años podemos ver personas que aparentemente no están conscientes pero que tienen una actividad cerebral que demuestra consciencia cerebral".
"Es muy raro pero hay casos descritos", dijo Noé.
La actividad cerebral se puede determinar mediante pruebas de neuroimagen funcional y pruebas de neurofisiología, que muestran distintos niveles, desde un coma muy profundo hasta niveles de actividad voluntaria que no se ve clínicamente.
Este sería, digamos un "nuevo grupo de pacientes", que no es muy frecuente y que está fuera de la clasificación clínica antes descrita. Los llamamos pacientes en estados vegetativos-funcionales o en estados de mínima conciencia funcional.
Por otro lado, los pacientes que sufren síndrome de enclaustramiento son totalmente diferentes: ellos no tienen un estado alterado de consciencia, son conscientes de lo que pasa alrededor, pueden escuchar y ver todo y sus funciones cognitivas están intactas. Pero no pueden moverse, ni hablar, respirar, tragar o mostrar expresiones faciales. Aunque muchos sí pueden comunicarse moviendo los ojos.
La gran dificultad para los doctores, según un documental reciente de la BBC, es lograr identificar qué pacientes están en un verdadero estado vegetativo y cuales están conscientes pero son incapaces de comunicarse. Es decir, saber cuales pueden mejorar.
El doctor Adrian Owen, neurocientífico de la universidad de Western Ontario, cree que el 20% de los pacientes que están en un estado aparentemente vegetativo sí tienen consciencia de lo que pasa a su alrededor.
¿Cuales son las probabilidades de recuperación de cada uno de estos estados?
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Los médicos evalúan las probabilidades de recuperación de un paciente de acuerdo a tres factores principales, explicó Noé.
- La edad del paciente: cuando más joven mayores probabilidades de recuperación tiene
- La cronicidad: cuanto más tiempo pase desde la lesión más difícil es que el paciente se recupere
- El origen del daño cerebral: un daño por traumatismo craneoencefálico tiene más probabilidades de recuperación que otras lesiones, como por ejemplo por hemorragia
Además, comenta Noé, las probabilidades de recuperación también son mayores para un paciente en estado de mínima consciencia que para uno en estado vegetativo.
Por otro lado, se han establecido "períodos límite" o "críticos" para ayudar a los médicos a hacer pronósticos de recuperación: para un paciente con traumatismo craneoencefálico es de un año a partir de la lesión, mientras que para otro tipo de daños no traumáticos es de 3-6 meses.
Pasado ese tiempo las probabilidades de recuperación son menores, explica Noé.
"Nadie empieza a hablar coherentemente de repente"
Los procesos de recuperación siempre son graduales, comenta el neurólogo.
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"Nadie empieza a hablar coherentemente de repente", dice. Más bien "un día escuchas un sonido, al cabo de un tiempo se ve que ese sonido tiene relación con un estímulo del entorno, tiempo después ese sonido se convierte en una palabra... pero todo a lo largo de un tiempo".
Noé cuenta que muchas veces son las familias las que notan los primeros cambios en el estado de consciencia de un paciente.
"Pasan más tiempo con ellos y estas no son respuestas constantes: no ocurren todos los días ni en todos los momentos del día", explica.
Por otro lado recuperar la consciencia es solo el primer paso en un largo camino. Según Noé "es muy raro" que alguien pueda llegar a recuperarse totalmente, al nivel previo a la lesión.
Según la mayoría de los estudios, "cuanto más tiempo tarden en recuperar la consciencia más difícil será que puedan tener autonomía e independencia en su vida cotidiana" y pasados los períodos críticos hay más probabilidad de déficits físicos y cognitivos.
Recuperada la consciencia empieza un largo camino de rehabilitación cognitiva, conductual y de movilidad. Pero estamos hablando de años.
"Esto es un trabajo muy largo que tiene poco que ver con el concepto tradicional de enfermedad que tenemos: las enfermedades tienen un inicio pero tienen un fin. Aquí el inicio es conocido pero el fin prácticamente no existe".
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